Даша Жук (0:00 - 2:53)
Ушки на макушке. Привет, это Ушки на макушке, подкаст о безопасности наших и ваших детей. Меня зовут , я ведущая ушек и мама мальчика по имени Макс.

В этот подкаст я зову экспертов, педагогов, психологов, врачей, спасателей и задаю им вопросы, которые волнуют меня и миллионы других родителей. Как научить ребенка такому важному слову нет? Как объяснить, кто такой чужой и при этом сохранить доверие к миру?

Что делать, если ребенка булит? А что если булит он? Помимо подкаста у нас также есть специальные карточки для детей, разработанные при поддержке экспертов Лиза Алерт, которые помогут превратить запоминание правил безопасности из занудного занятия в увлекательную игру.

С помощью наших карточек дети запомнят, что такое правило 3Н – никогда, никуда, ни с кем, как себя вести, если потерялся в торговом центре, метро или на улице, что делать, если случился пожар и многое другое. Ссылки на них ищите под описанием этого эпизода. А сегодня у меня в гостях Маша Корнович-Валуа, соосновательница популярного проекта «Ментальном здоровье и родительстве.

Никакого правильно» и мама мальчика Алеши. Как просветительница и активистка, Маша много рассказывает и пишет о репродуктивных трудностях и нейроотличном детстве – темах, которые стали большой частью ее личного опыта. Поговорили с Машей о том, что такое нейроотличность и почему в разговоре о нейроотличных детях и людях так важно находить правильный язык.

Как столкновения с поставленным ее сыну диагнозом и отечественной медициной сбили Машу с ног и как после этого началась борьба за здоровье и благополучие Алеши. Почему забота о безопасности нейроотличного ребенка стоит огромных сил и как важно поддерживать родителей на самых разных уровнях? Что мы как общество и каждый из нас в отдельности можем делать, чтобы мир для нейроотличных детей и людей вообще был комфортным, дружелюбным и безопасным?

Маша, привет! Спасибо большое, что нашла время и встретилась со мной.

Маша Корнович-Валуа: Привет, Даша, спасибо, что позвала.

Даша Жук
Для меня это очень ценно, зная, что у тебя безумное расписание и особенно перед Новым годом не просто... Не говори. Но это очень здорово, что ты пришла.

Мне бы с тобой сегодня хотелось поговорить про нейроотличных детей. Ты довольно часто про это говоришь, у тебя было несколько текстов и ты делилась своим опытом. Вот расскажи, почему тебе важно про это говорить публично на русском языке?

Маша Корнович-Валуа (2:53 - 5:57)
Ну, в первую очередь, потому что мой сын нейроотличный ребенок и, вероятнее всего, всегда будет нейроотличным человеком. Это такой довольно сложный вопрос, но, скорее всего, так и будет. У него есть разные особенности развития, мы заметили это практически с самого начала и в два его года мы получили диагноз.

В тот момент это был диагноз аутизм, и скажу сразу наперед, что позднее его не подтвердили другие специалисты уже в стране, куда мы уехали в иммиграцию, это Словения, но у него остались проблемы с речевым развитием, как понимание речи, так и говорения, и у него довольно жесткий такой СДВГ, классический синдром гиперактивности и дефицита внимания. В его случае и то, и другое есть, и дефицит внимания и гиперактивность. У взрослых людей чаще всего остается только дефицит внимания.

Сложно сказать, перерастет ли мой сын гиперактивность, но пока он любит ходить по потолку в основном. Вот, и, собственно, когда я столкнулась с тем, что мой ребенок получил вот такие вот, как бы это сказать, клейма, что ли, потому что, честно говоря, это ощущалось именно так, как некоторое клеймо, такое тяжелое, обещающее сложное будущее, обещающее мало чего хорошего в будущем. Это так вот тогда ощущалось в Москве, хотя я очень привилегированный в этом смысле человек и имела возможность обратиться к лучшему из доступных специалистов, но, тем не менее, к сожалению, никакой поддержки как родитель я не получила.

И я стала искать эту поддержку, пытаться что-то гуглить где-то в Инстаграме смотреть, а кто про это пишет, а кто про это говорит. И я не хочу сказать, что таких людей не было, потому что, разумеется, наверняка они были, но мой такой не самый маленький информационный пузырь почему-то не включал таких людей. Ну и тогда я поняла, что, собственно, мне придется как-то искать эту поддержку самостоятельно.

И поскольку у меня есть вот этот активистский ген внутри, вот это желание, если я вижу какую-то ситуацию, которая меня затрагивает и которая приносит какие-то страдания и боль, мне хочется ее исправлять, эту ситуацию. Мне хочется делать что-то для того, чтобы другим людям, которые, возможно, окажутся на том же пути, что и я, после меня, чтобы им было полегче идти. И тогда я решила, что об этом просто надо говорить.

Еще, помимо всего прочего, мне просто самой помогало, и до сих пор помогает в любой ситуации, когда я о какой-то проблеме говорю публично, мне становится легче. Ну, потому что, во-первых, я выговариваюсь, а во-вторых, я обычно получаю много отзывов от других людей, которые говорят, во-первых, спасибо, что ты говоришь, потому что это очень важно, а во-вторых, очень часто я слушаю такую штуку, как «ага, вот, оказывается». Вот, например, оказывается, что со мной было.

Или «вот, оказывается, как это называется». Или «вот, оказывается, как в жизни бывает». В общем, вот это то, что в английском называется «ага-момент», когда человек что-то новое узнает про жизнь, он меня безумно поддерживает.

Даша Жук (5:57 - 6:07)
Поэтому я об этом говорю и пишу. Как ты впервые узнала, ну, тогда диагнози ребенка, который не подтвердился? Ты помнишь вообще этот день?

Как это было?

Маша Корнович-Валуа (6:07 - 10:09)
Ну, это был... Я помню тот момент, когда произошел непосредственно разговор о диагнозе, очень хорошо помню, и, конечно, вероятно, никогда не забуду. Опять же, я не буду называть конкретных имен и названий, я не вижу в этом смысла, но это была хорошая доказательная клиника, очень хороший специалист, опять же, признанный.

И наш прием длился, наверное, минут, ну, может быть, 40-45. Специалист не взаимодействовал с моим ребенком особенно. Там как-то так вот протокол обычно примерно одинаковый.

Ребенка пускают в свободное пространство, в свободное плавание. Он, допустим, выбирает какие-то игрушки, чего-то делает, за ним наблюдают, смотрят, как взаимодействуют с родителем. И фактически все.

Ну, и разговаривать, естественно, с родителем. Я описывала какие-то вещи, которые отмечали мы как родители, я и мой муж, какие-то вещи, которые в детском саду отмечали. Вот он как раз пошел тогда в детский сад, походил туда несколько месяцев.

И впервые в детском саду, собственно, воспитатели обратили внимание на то, что он как-то ведет себя не так, как другие дети. И посоветовали, возможно, сходить в психологу, обсудить это. Ну, и я, собственно, всегда проблему стараюсь максимально как-то глубоко решать, поэтому мы сразу пошли вот к лучшему из лучших.

И, собственно, тогда вот через некоторое время, послушав все, что я сказала, и посмотрев на мое ребенка, я услышала слова. Ту цитату я прямо навсегда запомнила. Ну, он у вас аутичный.

Это было сказано с такой... Там было очень много эмоций. В первую очередь я услышала такую, ну, скорее, жалость, наверное, правильнее всего это было бы назвать.

Очень тонкая грань между сочувствием и жалостью, но я вот услышала скорее это. Ну, прозвучало это именно как такой приговор. Приговор, сказанный, ну, максимально мягко, насколько это возможно.

Но ощущалось это как приговор. И сейчас я уже понимаю, что, возможно, задача была совсем другая. Возможно, была идея сказать, я вижу некоторые аутичные черты.

И, по большому счету, если бы сформулировано было бы это именно так, я думаю, что это все равно, конечно, бы стало для меня громом среди ясного неба, потому что к тому моменту я вообще, опять же, ничего не знала про это. Но мне кажется, это бы звучало менее беспросветно, что ли. Ну, вроде как, есть какие-то черты, значит, с этим что-то вот можно делать.

Я первым буквально делом задала вопрос. Так, хорошо, про это я все поняла, какие у нас дальнейшие шаги мне понятно, а вот мне, что мне делать, как маме? И доктор мне сказал, что нужно, ну, я не знаю, мол, кажется, там есть какие-то сообщества в интернете поддержки родителей.

Ну, поищите, погуглите, в общем, что-то найдется. Вот, и мне, опять же, в этот момент показалось, что это как странно. У меня такая еще была святая уверенность в том, что хорошие, дорогие врачи в этих московских доказательных клиниках, это такие небожители, это такие особенные люди, которые всем-всем-всем отличаются от врачей в поликлиниках.

И вот как хорошо, что у меня есть возможность платить деньги, потому что я получаю принципиально другой подход. Но оказалось, нет. Это был мой момент полного развенчания и снятия вот этих розовых очков, потому что я поняла, что, в общем, да, они лучше знакомы с английским языком и, соответственно, больше читают по-английски, знают какие-то передовые доказательные вещи, но это совершенно еще не значит, что они умеют общаться по-настоящему с пациентами.

Как с детьми, с которыми они работают, так и с родителями, которые в этой ситуации, когда речь идет о маленьких детях, являются буквально неотъемлемой частью. То есть пациент, по большому счету, это вот что-то вкупе, нечто среднее между родителем и ребенком в данной ситуации. Вот это объединение, это и есть ваш пациент.

Это тот самый случай, когда можно говорить «мы» и при этом не кривиться, потому что мы действительно получили диагноз. Мы. И это очень важно, потому что моему сыну было вообще совершенно все равно, что там происходит.

Ему было два года, и он совершенно... А вот у меня мир как бы раскололся, и земля ушла из-под ног. Вот, да.

Так что это действительно был наш диагноз.

Даша Жук (10:09 - 10:40)
Ты говоришь про важные вещи, да, про язык, который как будто бы, ну, может быть, на русскоязычном пространстве не то чтобы не существует, но, возможно, не каждый специалист понимает, как разговаривать правильно с мамами и с папами, как находить правильные слова. И вот ты сказала, что если бы доктор сказал, у ребенка есть, у Алеши есть аутичные черты, а не он аутичный, то это как бы перенос с его личности на черты, да? Совершенно верно.

Фокуса. Вот в чем тут дело.

Маша Корнович-Валуа (10:40 - 14:14)
Да, это еще и дополнительное такое пространство, потому что когда он какой-то, ну, это вот, собственно, как некоторый такой скафандр. Лейбл, да. Костюм, лейбл.

Это что-то, во что тебя как будто бы запечатывают. А когда говорят о том, что есть какие-то черты, в этом прямо чувствуется воздух, то есть там между вот этими чертами есть что-то еще, там есть еще что-то. У него есть такие черты, а есть еще какие-то другие.

И это очень важно. Много идет, на самом деле, споров, конечно, в нейроотличном сообществе о том, как вообще разговаривать. И уже сейчас и по-русски об этом тоже идут какие-то разговоры и споры.

И это не тот вопрос, на который есть какой-то один однозначный ответ, разумеется, потому что была, например, такая достаточно долгое время идея, что человек идет перед диагнозом. Например, нужно говорить исключительно человек с аутизмом, нельзя говорить аутист. Но через некоторое время, скажем, в информационное пространство вышло еще какое-то количество людей, которые сами считают себя нейроотличными, и они стали говорить, нет, а мне кажется нормальным, чтобы меня называли именно так аутист.

Я аутист, я так себя ощущаю, я так себя представляю. И не надо, пожалуйста, мне говорить, что я не могу себя так называть. Потому что для меня, например, говорит какой-то абстрактный человек, это ощущается так, что если говорят про меня человек с аутизмом, то это как, например, болезнь.

Например, человек со стигматизмом, человек с аутизмом. Это не болезнь, это одна из главных вещей, которая меня определяет. Потому что мой мозг работает совсем не так, как у вас.

И я хочу, что называется, носить это с гордостью. То есть мне очень важно показать, что здесь нет никакой единой точки зрения, и никто, конечно же, не может никому указывать, какой язык использовать, какой язык не использовать. Но, мне кажется, разговор о том специалисте, который особенно впервые приносит диагноз родителю, про взрослых людей тоже, безусловно, это касается, но немножко отдельный разговор.

Потому что я этим, помимо всего прочего, не обладаю, а значит, не могу об этом говорить. Я, как взрослый человек, не получала такого диагноза. Но у меня есть опыт как родительницы.

И мне кажется, что это гораздо более сложный вопрос. Потому что ты как будто бы бросаешь этого родителя, чаще всего мать, да, давайте называть вещи своими именами, в холодную воду. Человека, который, возможно, не умеет плавать.

И происходит все одновременно. С одной стороны, у тебя какой-то шок в этот момент, потому что тебе холодно, страшно. И еще не факт, что ты умеешь плавать.

И вот когда вот этот специалист, этот врач бросает тебя туда в воду, он тебя не спрашивает, а ты плавать умеешь или нет. И ты должен там уже в процессе разбираться. Ты как-то будешь тонуть, или будешь плавать, или что?

Потому что гипотетически, да, может так оказаться, что к специалисту попадает родитель с какими-то знаниями. Подготовленный, который по каким-то причинам, может быть, он давно уже там подозревал. Может быть, еще, может быть, у него в семье есть какой-то опыт.

Ну, так или иначе, человек уже пришел подготовленный. Как вот я, например, сейчас. И это будет совершенно не то же самое, как я тогда, 5-летней давности, которая ничего не знает про тему нейроотличия, пришла и получила вот эту фразу про он у вас аутичный.

Поэтому на специалистах, на врачах, как мне кажется, здесь лежит гораздо более высокая ответственность, более серьезная ответственность, чем на людях, которые где-то в интернете, например, что-то пишут и не знают, как правильно назвать нейроотличного человека. Потому что обстоятельства совершенно разные. Ставки гораздо более высокие.

Ставки просто высочайшие, когда ты сообщаешь такую меняющую жизнь информацию.

Даша Жук (14:14 - 14:19)
Ты помнишь, какие тогда чувства ты в тот момент испытала? Что это было?

Маша Корнович-Валуа (14:20 - 17:39)
Ну, это было ощущение, что все, что будущего нет. Вот такое было ощущение. Потому что в моей голове, как, я думаю, в голове очень многих людей, которые еще ничего не знают об этой теме, которые просто как бы по касательной что-то представляют, о том, что такое нейроотличие.

В моей голове аутизм — это ситуация, когда ребенок не выражает особенно никаких чувств, не проявляет любви. Возможно, он очень умный, но не факт. Он там, скорее всего, сидит, копается в каких-то своих особенных интересах.

И, в принципе, его окружающий мир больше не интересует. В лучшем случае, он его интересует, как источник еды, тепла. Вот и все.

И поэтому у меня в тот момент было ощущение, что все, у меня ребенка отобрали. То есть я еще до этого момента как-то надеялась, что у нас с ним будет какое-то чудесное общее будущее. А тут у меня появилось ощущение, что все, его сейчас вот запаковали в какую-то коробочку такую непроницаемую, и ни он ко мне из этой коробочки не дотянется, ни я к нему не смогу дотянуться.

Это была просто чудовищная трагедия для меня. Ну, тут, конечно, важно сказать, что у меня был уже к тому моменту большой травматичный опыт в виде репродуктивных трудностей длиной 8 лет. То есть для меня это была, конечно, еще и ретравматизация.

То есть у меня было ощущение, что я очень-очень-очень-очень долго шла к ребенку, мне его никак-никак-никак не давали. Потом вот он у меня два года побыл, как будто бы вот настоящий ребеночек, и передо мной такое невероятное будущее, и как будто бы у меня разом это все отобрали. Я очень хорошо помню этот момент, когда я ехала с ним из клиники вот после всего этого визита, и вот он там у меня в кресле на заднем сиденье, по-моему, даже спал, наверное, потому что он еще маленький был.

А я ехала, и просто я прямо даже помню вот эти вот, как вот я себя чувствовала, как я за рулем, где я еду, по какому шоссе, что происходит, настолько четкие ощущения. И я записывала тогда кружочки своим подругам и рыдала, и говорила, что ну все, все, как бы вариантов никаких нет. Да, я понимаю, там надо еще будет подтвердить, да, возможно, у нас есть какие-то варианты, но было четкое ощущение, что все, жизнь кончена.

И я после этого свалилась в очень тяжелый депрессивный эпизод, потому что так еще, знаете, у нас так мозг работает, что когда ты настраиваешься на какую-то идею, ну, скажем, не то чтобы настраиваешься, когда она как-то вот доминирует в твоей голове, информационное поле постоянно подкидывает тебе вещи, которые как будто подтверждают эту идею. И вот я начала пытаться что-то читать, изучать, и у меня сплошные подтверждения, что вот аутизм – это вот так, да. Ну, если вам повезет, может быть, там он, конечно, будет разговаривать, может быть, он как-то будет общаться, но по большому счету, конечно, ничего не ждите.

И параллельно при этом я чувствовала жуткую вину, мне казалось, что я предаю ребенка, потому что я не могу, что это я его сейчас вот как будто бы хороню, хотя вот он тут живой, настоящий. И я пыталась ему сквозь слезы улыбаться, я пыталась с ним там, как обычно, как-то разговаривать, не знаю, нянчить его, шутить с ним, щекотать его и прочее-прочее, а в голове стучало только одно чувство, что все это не настоящее, все это мне показалось, приснилось, и тут, наконец-то, разобрались там где-то наверху, и сейчас придут, все заберут назад.

Даша Жук (17:39 - 17:59)
Ох, Маш, спасибо большое, что поделилась. Расскажи, что тебе помогло из этого депрессивного эпизода выбраться, потому что, конечно, я понимаю и чувствую, что сейчас ты вообще находишься в другом месте, и физически, и метафорически, и другой уровень осознания, и даже диагноза этого нет. Вот расскажи, что происходило потом, и как ты с этим работала?

Маша Корнович-Валуа (18:00 - 23:01)
Интересно, у меня нет такого же четкого ответа, как на твой предыдущий вопрос, потому что это еще свойственно депрессии, это тоже важно, конечно, что размывается время, размываются воспоминания, и какой-то огромный кусок я почти просто не помню. Я даже не могу толком сказать, что там происходило в этот период, сколько длился точно этот эпизод, как я из него выходила. Я до конца этого не могу вспомнить.

Я знаю когнитивно просто, я точно знаю, что в основном я все время занималась тем, что искала каких-то еще специалистов, мы ходили за подтверждением диагноза, это нам не помогло в том смысле, что там тоже был очень неприятный опыт. Мы искали каких-то специалистов в тот момент по АБА-терапии, потому что это то, что обладает наибольшей доказательной базой, и то, что в первую очередь рекомендуют. И это тоже был очень тяжелый опыт, как-то нам совершенно не повезло.

Вот я помню какие-то фактические штуки, что мы занимались какими-то поисками, поисками, что-то кому-то ходили, какие-то письма я все время писала, с какими-то специалистами что-то обсуждала. А чего у меня там в душе происходило, я даже толком не могу сказать. Я помню, что, наверное, у меня был такой момент какого-то, я бы сказала, такого катарсиса, что ли.

Мне, надо сказать, часто помогает выйти из состояния бессилия, потому что бессилие – это, наверное, главенствующая вещь в депрессии, и в том числе в этом травматичном опыте, когда тебя сообщают какой-то диагноз, неважно, твой ли или твоего близкого. Бессилие – это то, что тебя на самое дно придавливает, и то, что лишает тебя возможности оттуда выйти. И иногда мне, например, очень сильно помогает злость, потому что она как будто становится антагонистом, она становится противоядием, которое тебя вдруг поднимает со дна, и ты потом уже имеешь возможность из этой злости перейти в какое-то более конструктивное чувство, что ли.

И в моем случае это стало такой праведный гнев. Забавно, что я прямо сейчас вспомнила, что мне всегда моя мама в детстве ставила вот этот мой праведный гнев в вину, говорила всегда. Ой, ты такая принципиальная, ты такая вот сверхчувствительная, тебе все вот это вот не устраивает.

А выясняется, что это очень важное чувство на самом деле. И связано оно было с той самой клиникой, в которой мы первый раз получили диагноз, и там же нам рекомендовали специалистку, которая работала вот уже непосредственно не как врач, а непосредственно как помогающий специалист с ребенком. И она просто была откровенно непрофессиональна.

Я даже сейчас не буду говорить о каких-то методах работы, даже не это было главное. Она, например, жесточайше опаздывала на настанченные ей уже встречи. Она заканчивала приемы раньше, как-то прерывала их посреди вообще полного здоровья, потому что, оказывается, она забыла про то, что к ней придет уже следующий пациент, и там этот следующий пациент стучался в дверь, пока мы тут еще пытаемся как-то работать.

В общем, была какая-то просто бардак и катастрофа. И этот бардак в какой-то момент меня жесточайше разозлил. Возможно, это была какая-то подспудная помощь моей психики для того, чтобы вынырнуть со дна.

И я просто начала разнос. Я, в общем, это умею делать. Я писала письма в клинику.

В итоге мои письма дошли до главного врача, и через некоторое время выяснилось, что полностью эту психологическую службу поменяли. И у меня как-то вот этот момент, когда я все там расписывала, и в том числе я тогда же как-то и упомянула, уже разговаривая с главным врачом, что и диагноз до меня изначально был донесен очень некорректно, не в тех стандартах, которых я бы от вас ожидала. И главный врач, за что ему большое спасибо, меня услышал и отреагировал как очень грамотный менеджер, как человек, который действительно отвечает за удовлетворенность пациентов в том числе.

И как-то вот эта валидация от него меня так сильно поддержала. И дальше я вот, мне кажется, из-за этой злости и начала выходить. То есть у меня появился какое-то ощущение вот этого конструктива, что я с этими своими чувствами могу что-то делать.

Я могу не быть, ну скажем так, жертвой обращения не очень профессиональных людей, а я могу что-то делать. И тогда же, мне кажется, как-то вот мы впервые записали сначала один эпизод, посвященный нейроотличиям, точнее даже скорее нейроотличному родительству, потом еще один эпизод. И так вот постепенно-постепенно, пока я готовилась к этим эпизодам, я начала что-то узнавать, я как-то начала погружаться в эту тему.

И постепенно поняла, что ровно через действия какие-то, ровно через вот этот самый активизм, даже просто возможность об этом говорить, не соглашаться с тем, как, например, со мной себя ведут специалисты за мои же собственные деньги. Это путь наверх, со дна. И вот, наверное, как-то так это произошло.

Я просто не помню точных моментов, каких-то деталей, как все это было. Но я думаю, что мне кажется, наверное, месяцев девять точно у меня ушло на то, чтобы как-то восстановиться от всего произошедшего и начать действовать, думать, ну хорошо, теперь вот так. О чем мы будем с этим дальше делать?

Даша Жук (23:04 - 23:39)
Ты сказала, что в тот момент, когда узнала о диагнозе, ты мало что знала, на самом деле, про и аутизм, и вообще нейроотличность. Но потом, конечно же, ты за последние годы очень много узнала, уже стала эксперткой на эту тему. Мне хочется тебя расспросить о повседневности и о жизни с нейроотличным ребенком, чтобы другие люди понимали, о чем именно идет речь.

Можешь поделиться, как выглядят ваши обычные дни и как тебе кажется, жизнь и будни с нейроотличным ребенком отличаются от жизни с нейротипичным ребенком? В чем тут особенности?

Маша Корнович-Валуа (23:39 - 35:40)
Знаешь, мне кажется, самое важное здесь сказать, твой вопрос очень популярный, что ли, наверное. Потому что мне нередко пишут подписчицы в моем Инстаграме. Ну, например, в какой-то момент мне написала девушка, она стоматологиня, и она задала такой вопрос.

Ко мне периодически приходят маленькие пациенты с какими-то особенностями. Как бы мне лучше с ними себя вести? И я ужасно благодарна людям за то, что люди пытаются в этом разобраться, но как я ей ответила, так же и тебе тоже скажу.

Очень важно понимать, что, конечно же, каждый ребенок с нейроотличием, даже с одинаковыми диагнозами, два ребенка с одинаковыми диагнозами, это совершенно разные люди, совершенно разные дети, совершенно разные личности. И особенности их поведения будут тоже очень разными. Хотя, конечно, каждый диагноз обладает некоторыми критериями, да, именно по этим критериям обычно диагнозы ставятся.

Но это настолько не похоже от случая к случаю, настолько же, насколько мы, все остальные нейротипичные люди между собой не похожи тоже. И даже, наверное, конечно же, сильнее, потому что недаром сейчас в таком прогрессивном дискурсе используется слово спектр. Не только по отношению к, собственно, раз, расстройству аутистического спектра, но и вообще, по большому счету, ко всем нейроотличиям.

Ровно потому, что вот эта концепция спектра предполагает, что два человека, находящиеся на двух разных концах этого одного спектра, могут быть непохожи друг на друга еще сильнее, чем они непохожи, например, на нейротипичного человека. И это очень интересно. И с одной стороны, это как-то освобождает, наверное, человека, который в этом не разбирается, потому что, мне кажется, это важное какое-то ощущение, что ну ты просто не можешь знать этого, это слишком большое количество информации, особенностей, ты не можешь в этом разбираться.

И это нормально. Мне очень хочется тоже это доносить, я стараюсь это доносить до людей, которые не знакомы с этой темой, что это нормально, в этом нет ничего стыдного не разбираться в теме нейроотличия. Хотя это чувство может возникать, потому что сейчас об этом много говорят.

И вокруг этого очень много шейминга, потому что как мы с тобой только что говорили про язык, как вы смеете называть людей так, а не иначе, как вы можете делать то или се. Мне глубоко не близка идея стыжения в этом вопросе, потому что, мне кажется, всегда нормально так и говорить. Я совершенно в этом не разбираюсь, я ничего про это не знаю.

Не могли бы вы, например, если речь идет о ребенке, обращаешься к родителю, объяснить мне, какие особенности у вашего ребенка, что ему нравится, а что ему не нравится, на что бы, например, он, скорее всего, отреагировал бы негативно. Или, например, о чем я могу его заинтересовать, какие у него есть любимые штуки. И вот этот вопрос, кстати, именно вот этот, он очень важный, потому что он еще, помимо всего прочего, возвращает родителю ощущение нормальности.

У меня сейчас слезы проступают, потому что, мне кажется, наверное, когда я первый раз столкнулась с кем-то из специалистов, кто отнесся к Алеше именно так, кто просто спросил, а что он любит. Сори. Возможно, это было самым...

Человеческим. Залечивающим раны, что можно себе только представить, потому что я вдруг... Тогда, в первый раз, я не могу сейчас вспомнить, когда со мной это первый раз произошло, но тот факт, что я так отреагировала эмоционально, очевидно, означает, что это было когда-то.

Я вдруг вышла из этой вот белки, где мой ребенок равно диагноз. Однажды кто-то просто спросил, а чего ему интересно, что он любит? И я так, как обычная мама, себя почувствовала в этот момент, потому что все дети чего-нибудь любят, все дети кем-нибудь или чем-нибудь интересуются, и это такой обычный, нормальный вопрос к родителю.

Я начала рассказывать, ой, он очень любит поезда, машинки, транспорт. Мы никогда в жизни его к этим мальчиковым игрушкам не приучали, но так уж вышло, что он все равно их любит. Я как-то начала это описывать и почувствовала себя такой нормальной, и его таким нормальным, просто обычным ребенком, у которого есть свои интересы, и которому, да, сначала нужно найти подход, а не сразу ставить на него вот это клеймо, потому что вот он сел, сидит, играет с машинками и не хочет разговаривать с незнакомым дядей, который здесь, в этом кабинете, значит, принимает решение.

Я уже потом очень сильно на это разозлилась и много про это говорила, что как, как вы можете так ставить диагноз? Как вы можете? Взрослый дядя, взрослая тетя, неважно, которых он первый раз в жизни видит, вы как-то там ручкой ему помахали и считаете, что он должен с вами броситься сразу делать вот эту так называемую разделенную игру?

Ну, с какой стати? Он маленький ребенок, а вы взрослые люди. Так вот, собственно, возвращаясь к ответу на твой вопрос, мне кажется, всегда классно спрашивать про каждого конкретного ребенка, и это, мне кажется, помогает родителям в том числе, помимо всего прочего, если мы говорим о детях, потому что вообще мало кто интересуется у родителей нейроотличных детей, а какие их дети?

Если не брать диагноз, какие они? Потому что они тоже все разные. Кто-то из них интроверт, а кто-то экстраверт, я не знаю.

Кто-то любит Фроузен, а кому-то интересны книжки, ну, я не знаю, все что угодно. Если говорить конкретно о моем ребенке и его особенностях развития, то до недавнего времени, потому что сейчас в последнее время у нас очень хороший большой прогресс появился, до недавнего времени в первую очередь, например, особенность была в том, что он плохо понимал обращенную речь. Ему сейчас 7 лет, но вот, например, когда мы переехали сюда, где мы сейчас живем, ему, соответственно, было 4, и 4-летний ребенок, например, не понимал такую штуку, как самое простое, я ему говорила, сходи, пожалуйста, в комнату, возьми на столе чашку, условно говоря.

Потому что, особенно оказавшись в новых условиях, он не знал, что такое другая комната, он не знал этого слова, а, соответственно, он не понимал моей просьбы. Я для себя сформулировала так, что вот эти особенности речевого развития заключаются в том, что человек, точнее, ребенок, учит язык, свой родной язык, так, как его бы учил взрослый человек, если бы этот язык был иностранным. И мне это стало особенно понятно, собственно, в эмиграции, когда я сама оказалась в ситуации, где вокруг меня говорят на языке, которые я не понимаю, я очень много поняла про его особенности.

И мне кажется, что это тоже во многом стало поворотной точкой, потому что, к сожалению, в Москве классические логопеды, логопедодефектологи, с которыми мы общались, у нас есть вот эта такая еще советская школа, которая говорит о том, что нельзя с детьми там сюсюкать, нельзя повторять их ошибки, даже если они кажутся вам очень милыми, нужно быть, значит, очень четкими, значит, такими последовательными, разговаривать с взрослым нормальным языком, и так же, как вы разговариваете со взрослыми. И я очень долго следовала этой идее, я там истерически читала все возможные пособия и книжки по этому поводу, пока я, наконец, не поняла, что это ровно противоположно от того, что нужно моему ребенку. И когда я, наконец-то, это поняла и начала с ним разговаривать так, как я бы хотела, чтобы разговаривали со мной вот здесь, в стране, где я оказалась, где я не знаю языка, а именно очень короткими, очень простыми фразами и, желательно, дополнительно с жестикуляцией.

Когда я это поняла, у нас начался прогресс, то есть я перестала просто ожидать, что он поймет меня на слух. Я начала ему показывать, я начинала его, грубо говоря, вести с собой и говорить, пойдем в другую комнату, возьмем чашку, в этот момент мы брали чашку, на столе. И таким образом я привязывала слова к предметам и к действиям.

И я думаю, что если нас слушают люди, которые тоже оказались в последние годы в эмиграции и, соответственно, вынуждены были учить новый язык, они очень хорошо в этот момент поняли, что да, так работает, когда кто-то начинает вокруг вот так себя с тобой вести. Даже когда ты только-только начинаешь учить язык, и у тебя начинает что-то получаться, насколько же проще общаться с людьми, которые встают в твое положение, которые говорят медленно, которые смотрят тебе в глаза и убеждаются, ты понял их сейчас или нет, а не те, которые заболтают, и ты истерически пытаешься выхватить хотя бы одно, два, три знакомых слова в этой речи. Я поняла, что мой ребенок воспринимает нашу родную речь, которую он должен был бы впитать как бы из воздуха, он воспринимает ее именно так.

И вот тогда плюс, конечно, много занятий, много разных специалистов, но именно тогда у нас начался прогресс. Соответственно, наш обычный день зачастую выглядит как день, в котором очень много таких вот объяснений. В каком-то смысле я для себя однажды подумала, что у меня как будто бы все время такой, знаете, где-то двух-трехлетка.

Мой ребенок примерно двух-трехлетка. То есть это ребенок, который не так много понимает, но очень хочет говорить, очень хочет понимать. От этого бывает очень много фрустрации, потому что ему что-то очень хочется рассказать, а он не может.

И вот эти классические terrible twos, вот эти все истерики трехлеток, это зачастую все от вот этой фрустрации, когда ты уже очень хочешь, но еще не можешь. И этого в нашей жизни очень много. То есть это не такой достаточно короткий период, как обычно, а он сильно растянут во времени.

Сейчас уже стало попроще, но все еще бывает ужасно мучительно и больно за него, когда ты видишь, как он хочет что-то рассказать и не может. То есть он пытается, и опять же я очень пропускаю это через себя, потому что я прямо чувствую себя в этот момент на его месте, как я пытаюсь там на почте, не знаю, или где-нибудь в каком-нибудь административном органе что-то объяснить с этими своими кривыми тремя словами, которые я знаю. И мне так за него ужасно обидно бывает в эти моменты.

Мне так хочется что-то какой-то волшебной палочкой взмахнуть, чтобы он просто мог спокойно выразить то, что ему хочется. И очень много уязвимости вот в этом материнском опыте, ну в этом родительском опыте гораздо больше, чем среднестатистически. Ты как будто бы действительно все время с ребенком, который немножечко не вырастает, и твое сердце все время наружу.

И, соответственно, любая какая-то фигня может тебя очень сильно ранить. Когда кто-то там банально на площадке как-то там не так отреагировал, как-то что-то твой ребенок подошел, попытался познакомиться, а я знаю какое-то для него достижение произнести целую фразу «Привет, меня зовут Алеша, значит, давай играть», что-нибудь в этом роде. А ребенок на него посмотрел такими дикими глазами, развернулся и ушел.

Ну имеет право, в смысле это нормальное поведение ребенка, но я в этот момент, сидящая рядом и просто за этим наблюдающая, я в этот момент просто рассыпаюсь, просто в миллион кусочков, потому что «Господи, он такое сделал огромное дело!» Но этот ребенок понятия не имеет, что для него это такое огромное дело. Для него это просто какой-то мальчик на площадке к нему подошел, он про себя подумал «Вот дурачок какой-то, дай пошел дальше». Вот таких моментов очень много.

Вот этот момент с площадкой, например, он был буквально пару недель назад. То есть это тот опыт, который все еще очень актуален для меня. Ну и все, что касается его второго диагноза СДВГ, это, конечно, просто бесконечная сложность с тем, что человек, как я это называю, уже бегает по потолку.

Соответственно, он пошел в школу в этом году. Это дополнительная новая проблема, потому что ему очень сложно сосредотачиваться, сидеть на одном месте и учить то, что нужно учить. Соответственно, он пошел в специальную школу.

Это для меня тоже в какой-то момент даже не было особенно выбором, потому что я поняла, что он просто не может пойти в обычную школу. И слава богу, потому что в специальной школе я хотя бы точно знаю, что никто не ждет от него каких-то невероятных свершений. Это большая помощь мне психологическая.

Но для меня самой и лично для меня, как человека сверхчувствительного, это еще и очень большая нагрузка на нервную систему. Мне просто очень тяжело с тем, что он все время как волчок, что он не может сидеть. Я вот ровно противоположная с точки зрения психической и нервной организации.

Мне нужно, чтобы меня никто не трогал, чтобы было тихо, чтобы было темно и спокойно. Поэтому это еще и просто ежедневное прям испытание. От этого, конечно, я тоже все время ужасно уставшая просто перманентно.

Я никогда не отдыхаю. Вот, наверное, так.

Даша Жук (35:40 - 35:53)
Я как раз хотела спросить тебя, как ты о себе заботишься для того, чтобы сохранять себя, свой материнский ресурс, да вообще свой жизненный ресурс? Да как? Как могу?

Ну, выходным не работаешь, я знаю, это уже хорошо.

Маша Корнович-Валуа (35:53 - 38:16)
Да, да, это, знаешь, это такие вещи, которые просто пришлось выучить, что называется, как это, тяжелый урок, потому что, ну, невозможно. Выходные – это то, чего я никогда не жду, потому что это повышенная нагрузка, естественно. Потому что в будние дни он хотя бы ходит в школу, а выходные – это с утра и до ночи полностью на мне и на мужа.

Я поняла, в какой-то момент я собрала, наконец-то, себя с силами и стала регулярно заниматься спортом, потому что я поняла, что у меня нет никаких других шансов вообще выжить, и как бы там не хотелось бы, чтобы все было иначе, но, к сожалению, действительно, спорт по-настоящему помогает в нервной системе выживать. И это тоже большой труд, потому что тупо, как я уже сказала, у меня нет сил, но тем не менее я все время как-то на железной воле держусь. До недавнего времени я была в регулярной психотерапии, я очень еще много лет была в регулярной психотерапии, но некоторое время назад я ее оставила, потому что я поняла, что я больше не могу разговаривать, просто тупо больше не могу разговаривать, моя работа заключается в том, чтобы разговаривать.

И, ну, банально я там 20 лет, грубо говоря, была в терапии, и я поняла, что все, что можно было проработать разговорно, я проработала, и мне действительно больше нужно помогать телу, чем психике непосредственно. Поэтому я еще много всяких разных использую, способов для того, чтобы разгружать свою нервную систему, ну, вот это вот все всем известное, всякие дыхательные практики и тоже какие-то телесные, соматические упражнения, например, это для меня оказалось величайшей совершенно подмогой. Еще я тупо ухожу в отдельную комнату, у меня своя комната, я туда ухожу, закрываю дверь, ну, не то чтобы я прошу никого туда не приходить, они, конечно, ко мне приходят, то муж, то ребенок, то муж с ребенком, то собака, то еще кто-нибудь, но так или иначе я иногда просто ухожу, закрываюсь и смотрю фильмы, сериалы.

Мне просто нужно ни с кем не разговаривать и вообще ни с кем не взаимодействовать. И, ну, в общем, муж дает мне такую возможность, если бы не она, ну, мне сложно сказать, как бы я бы справлялась. Да, ну и антидепрессанты.

Антидепрессанты, я много лет принимаю антидепрессанты, и должна сказать, что я не вижу пока никаких перспектив прекращения этого приема, потому что, опять же, моя нагрузка несоизмерима с моими возможностями, с возможностями моей психики, и фармаподдержка мне очень помогает.

Даша Жук (38:16 - 38:43)
Я тебя об этом спросила, потому что мне и важно в этом подкасте делиться личным опытом мам, рассказывать, как мы себе помогаем, а еще потому что у нас подкаст вообще про детскую безопасность, и, конечно, то, как мы себя чувствуем, безусловно, влияет на наших детей. Поэтому здорово, что ты поделилась, спасибо. Вот что касается вообще безопасности Алеши, какие аспекты для тебя, как для мамы самые важные?

Тут мы можем говорить и о физической безопасности, и о ментальной, об эмоциональной.

Маша Корнович-Валуа (38:43 - 47:09)
Ну, наверное, у всех разный, конечно, опыт и разный подход, но я предполагаю, что по сравнению с мамой другого такого среднестатистического, да, нейротипичного семилетки, у меня больше тревожностей, какой-то вот этой, еще раз, уязвимости, потому что мозг Алеши как бы младше. Он не семилетка, он помладше, но при этом он живет в мире и выглядит как семилетка, и живет в том мире, где он действует как семилетка. Он ходит в школу, соответственно, у него там вот эти вот появились новые обязанности, там есть какие-то другие дети старшие, там есть, соответственно, учителя.

Он ходит на разные всякие занятия. На занятия он ходит, например, там на плавание, он ходит со всеми детьми. И, соответственно, у меня есть постоянная вот эта какая-то тревога, что от него будут ждать поведение или понимание или чего-то еще, как от семилетки, а он, на самом деле, младше.

И от этого у меня, конечно, все время такое, ну, чувство повышенного внимания вообще ко всему, что происходит вокруг него, повышенной напряженности вокруг этого. Мне все время кажется, ну, что там его как-то могут обидеть, не понять, что-то ему будет не по силам, вот это такая очень большая сложная штука. Я очень много работаю над тем, чтобы это не разгонялось и не превращалось в гиперопеку, потому что искренне считаю, что это сильно вредит детям, ну, собственно, в смысле, я знаю, это доказано, что ничего хорошего в этом нет.

Поэтому я очень стараюсь работать, в первую очередь, с собой в этой ситуации. Еще для меня очень сложно было, но я, опять же, пересилила себя и начала с этим работать, попытаться объяснить ему какие-то правила базовой безопасности, которые, ну, он точно уже должен понимать, но, опять же, ввиду его особенностей в понимании речи и каких-то больших абстрактных понятий ему сложно было бы это на себя принять. Я очень долго откладывала, потому что мне все время казалось, «Господи, ну как я ему объясню там правила тех же трусиков?» Или как я ему объясню то, что в английском называется «stranger danger», что нельзя там разговаривать с незнакомыми людьми?

Потому что, с одной стороны, мне не очень понятно, какие слова использовать, я никогда не знаю, что он поймет, а что он не поймет, с одной стороны. С другой стороны, я боюсь, что я его напугаю какой-то самой идеей, но не смогу до него донести что-то, что, собственно, я хочу. Ну, мол, ты вот этого бойся, но ты делай вот это и вот это, и тогда твои риски будут очень маленькими.

Но так или иначе, в какой-то момент я себя пересилила и поняла, что я все равно должна пробовать, ну, никуда не денешься. И про «stranger danger» я, например, очень хорошо помню момент. Мы ездили в Италию и гуляли по Венеции, это было лето, и это значит, что там невероятное количество туристов, гигантское количество людей.

И, опять же, к вопросу об опасностях, поскольку у него СДВГ, он очень быстро устает, в том числе от присутствия большого количества людей, от вот этих вот каких-то прогулок, вот этой всей взрослой скукоты, и начинает от этого расходиться еще больше. И буквально секунду ты отпускаешь его из внимания, и он убегает. И у него есть вот такая реакция, когда он устает, когда он перегружается, он начинает бежать для того, чтобы самому себе помочь, и просто может убегать.

К счастью, у него каким-то образом работает великолепный внутренний навигатор. До сих пор, сколько бы он не убегал, он всегда убегает как-то так, что мы его находим. То есть, например, если мы гуляем, и у нас где-то запаркована машина, он может убежать очень далеко, и потом мы его находим около машины.

То есть, ну, это, скажем так, просто штука, которая помогает не сойти с ума. Естественно, это так или иначе не очень здорово. Но вот я прям помню этот момент, когда он сильно убежал от нас вперед, мы его все-таки успели догнать и найти.

И тогда я его взяла на руки и поняла, что вот все, ну вот сейчас или никогда, вот придется начать разговаривать. Я начала ему, кстати, объяснять по-английски через именно это выражение Stranger Danger, потому что так вышло, что Алеша сам выбрал английский как язык, на котором он начал объясняться хоть как-то вначале. То есть, первым языком был английский, по большому счету, потому что...

Ну, как интересно. А почему? Я думаю, что потому что он структурно проще.

Естественно, когда мы не говорим о каких-то сложных временах, которые используют люди с высоким уровнем языка, носители. А если брать тот язык, который он слышал, грубо говоря, на YouTube от других детей, он проще, чем русский или славянский, потому что славянский тоже, естественно, достаточно непростой. И ему он просто лег в голову как-то вот органично.

И я стала этим пользоваться, когда я поняла, что какие-то штуки, если я начну объяснять на русском, ему станет очень сложно, и он отключится. А если я начну говорить на английском, то он быстрее схватит хотя бы какую-то первую мысль, и тогда его внимание я смогу удержать. Я начала пользоваться этим собственным лайфхаком, и, собственно, начала ему вот это вот объяснять, что ты сейчас убегаешь, а может подойти какой-то человек, а он тебе может сказать какие-то такие вещи, что ты ему поверишь, или он тебе что-то такое даст, что ты захочешь.

И это будет очень опасно, потому что ты никогда-никогда больше сможешь к нам не вернуться, и мы не сможем тебя найти. И вот этот вот баланс между тем, чтобы, с одной стороны, его немножечко напугать, чтобы это у него как-то отложилось в голове, а с другой стороны, чтобы его не запугать слишком сильно, это просто невыносимо тяжелая работа. Но так или иначе, я потом несколько раз переспрашивала.

Возвращаюсь там через месяц, через полгода к этому, и просто говорю, а ты помнишь, что такое Stranger Danger? И он помнил, а потом еще так получилось, что к ним в школу приходил, тут это принято, в школу приходил полицейский в начале учебного года, и тоже рассказывал, что вот бывают люди, которые могут подъехать на машине к школе, например, предложить вам конфеты, но вы ни в коем случае не должны с ними ходить. И вот как-то, видимо, опять же, тут крупится информация, там крупится информация.

И в целом, как будто бы сейчас, мне кажется, что у него это сложилось в единую картину. Он уже понимает концепцию незнакомцев. Разумеется, это не панацея, потому что мы все прекрасно видели эти социальные эксперименты, когда 10 тысяч раз детям все объяснили, потом пришел человек на детскую площадку, сказал, а меня твоя мама позвала, и ребенок идет.

Тут очень сложный момент, потому что меня саму в детстве очень сильно запугивали, потому что я росла в Питере в 90-е, там было, как бы, почему запугивать. И с одной стороны, да, я выучила там все правила безопасности просто как не знаю что, но, с другой стороны, я прекрасно понимаю, что моя безумная тревожность детская, в том числе, была связана и с этим, потому что мне до сих пор, мне 40 с лишним лет, мне до сих пор снятся кошмары, что я подхожу к глазку в той самой своей детской квартире, смотрю в глазок, а там какой-то человек начинает дергать двери, вот, и у меня не получается ее закрыть, но это же все оттуда. А то же самое, у меня, наверное, вот мой лайфхак заключается в том, что я дожидаюсь до какого-то последнего момента, когда уже больше невыносимо, и какую-то вот информацию все-таки стараюсь донести до ребенка. Вот следующее из важного правила трусиков, да, мы столкнулись с ситуацией, когда мы тоже были на отдыхе, и там, на мой взгляд, была немножко странная ситуация, ребенок достаточно взрослый, мне кажется, он был примерно равесником Алеши, в бассейне в отеле ходил все время голый, ну, купался и ходил даже по территории.

И сейчас я уже, опять же, зная, что дети бывают разные, предполагаю, что, возможно, это тоже какая-то особенность, и родители просто ничего не могут с этим сделать, но вообще-то странно, когда 7-летний ребенок ходит без трусов по территории отеля. Но в тот момент Алеше ужасно это понравилось, естественно, он тоже хотел ходить без трусов, и он меня начал задавать вот этот классический вопрос, а почему ему можно, а мне нельзя? И тогда я поняла, ага, окей, ну вот тут-то я и приперта к стенке, и попыталась ему вот начать объяснять вот эту концепцию, что мы, значит, не показываем свои гениталии, мы не показываем их чужим людям, и так далее, и так далее, и что вот с этим мальчиком ситуация такая, что его родители по какой-то причине приняли такое решение.

Мы в нашей семье так не делаем. И как бы он принял это, оказалось, что это даже проще, чем я ожидала. То есть он как бы как-то там повозмущался немножко, но по большому счету мы, опять же, к этому периодически возвращаемся, что мы не снимаем штаны перед другими людьми и так далее.

Но мне кажется, что какие-то вот такие базовые штуки, которые касаются безопасности, которую я не могу лично контролировать, наверное, я вот сейчас, ну, в основном, все как-то покрыла, потому что, естественно, 99% времени, ну, я сейчас не беру школьные уроки, да, он, естественно, с нами, он практически никогда не остается без присмотра. То есть он либо передается в руки другим взрослым людям, либо он находится с нами. Поэтому у меня, по большому счету, моя задача в этой ситуации только как-то постараться уберечь его от тех моментов, которые могут как-то произойти, втесаться вот в эти наши, пока еще достаточно жесткие рамки, когда мы за ним следим, чтобы он понимал, как все устроено.

Даша Жук (47:12 - 47:45)
Мне бы хотелось еще поговорить с тобой немного про безопасное общение. Мы с тобой этой темой немного коснулись, да, когда ты сказала, что нет какого-то универсального рецепта. Нейроотличные люди, они такие же разнообразные, или там больше разнообразия, чем среди нейротипичных, да, поэтому нужен индивидуальный подход.

И мне очень понравилось, как ты сказала, что просто говорить на обычные вещи, да, такие повседневные, спрашивая, что тебе нравится. А что еще? Может быть, если мы поговорим про какой-то такой кодекс безопасного общения с нейроотличными детьми, что важно знать окружающим, что здесь важно учитывать?

Маша Корнович-Валуа (47:45 - 55:10)
Ну смотри, давай разделим это на две ситуации. Первая. Ты по какой-то причине знаешь доподлинно, что этот ребенок нейроотличный.

Ну, например, как вот в описанной мной ситуации, ты, например, скажем, условно говоря, стоматолог или, я не знаю, еще какой-то специалист, и ты знаешь, что к тебе приходит вот мама, например, сказала, что ребенок нейроотличный. Или вторая ситуация, единственная, по большому счету, в какой ты можешь понять, что перед тобой нейроотличный человек, если ты не знаешь этого доподлинно, это если у человека достаточно серьезные отличия так, чтобы это было визуально заметно. Ну, например, скажем, дети с ДЦП, их визуально просто видно, и нередко у них бывают какие-то сопутствующие, например, когнитивные нарушения или проблемы с речью.

ДЦП – это сложная штука, она может охватывать самые разные части нашего организма. Поэтому давай разделим, потому что это очень разные вещи. Первое, в случае, если ты знаешь по какой-то причине, что рядом с тобой нейроотличный человек, надо попытаться, на мой взгляд, либо выяснить у родителя, как я уже сказала, какие-то базовые штуки, либо, если ты по какой-то причине один на один, ну, стараться просто быть максимально аккуратным, не делать никаких допущений, вот так я бы сказала.

Под допущениями я понимаю такую штуку, ну, например, часто, особенно старшее поколение считает, что, ну, скажем там, потрогать ребенка за щечку или как-то его потискать, обнять – ну, это нормальное поведение взрослого с ребенком. Ну, ничего тут такого нет. Вот под допущениями я подразумеваю такие штуки.

Вот чем меньше будет таких допущений, тем лучше. Потому что это просто, на мой взгляд, должен быть более аккуратный подход. Хотя, вообще, искренне я считаю, что и нейротипично детей не надо трогать, если они не давали прямого разрешения.

То есть, неплохо бы, и мне кажется, что многие из нас, кстати, приняли это уже тоже как норму – спрашивать у ребенка, а можно тебя обнять. Ну, я своего ребенка, например, не спрашиваю, потому что я знаю, что я могу за него потискать, и он очень тактильный, и он очень будет рад. Но чужого ребенка я обязательно спрошу, даже если это ребенок, там, моей близкой подруги.

Вот, собственно, все. С первым вариантом все, потому что либо у нас есть взрослый человек, который является носителем какой-то информации, которую можно аккуратненько расспросить, либо, соответственно, ты просто идешь, что называется, на ощупь, непосредственно с ребенком, но стараешься быть максимально аккуратным. А во второй ситуации похожая штука, только нужно еще на один шаг назад, на мой взгляд, встать.

И если у человека визуальные такие яркие проявления особенностей, значит, нужно быть еще более аккуратным. Но очень важно, при этом у нас есть эпизод, где мы разговаривали с женой Лены Костюченко, журналистки Яны Кучиной, которая занимается активизмом в области как раз особенностей здоровья, потому что она, собственно, живет с особенностями работы опорно-двигательного аппарата. И мы с ней много говорили как раз о той теме, когда человека с особенностями здоровья начинают воспринимать как такую зверушку какую-то, что ли, странную.

Когда она, например, рассказывала, что на дикие ситуации, когда люди без спроса, значит, там как-то ее трогали, как бы желая ей помочь, например, не спрашивая, нужна ли ей помощь, там чуть ли не на руки ее подхватывали. И что-то с ней делали. То есть такое начинается отношение к человеку, когда я как бы не понимаю, что с тобой, как с тобой обращаться.

Но я вроде как очень хочу помочь, поэтому я начинаю к тебе относиться как к некоторому такому существу. Не человеку, а существу. И это очень тонкая грань, и у меня нет никаких здесь волшебных палочек, как этому можно научиться, только самовоспитанием, наверное.

Очень важный здесь момент, опять же, спрашивать, если человек вербальный, то есть если человек, в принципе, может разговаривать и понимать речь, а ты не узнаешь этого, если не попробуешь, самое нормальное, что можно сделать, это спрашивать. Если, например, тебе кажется, что человеку нужна помощь, попробуй спросить, нужна ли вам помощь. Собственно, мы об этом говорили с Яной тогда.

Если мы понимаем, что человек невербальный, скорее всего, он, конечно, не окажется в одиночестве, вряд ли вы окажетесь в такой ситуации, где вы один на один с невербальным человеком, и ему нужна помощь, но если вдруг такая ситуация сложится, ну, существуют жесты, существуют какие-то другие возможности. Если человек на коляске, постарайся не нависать над этим человеком. На самом деле, мне кажется, что тут такая штука, которая...

меня с детства этому учили, стараться ставить себя на место того человека, с которым ты взаимодействуешь, и это большая работа. Очень многих людей не хватает на это сил, времени, и я это тоже понимаю, но если есть какая-то внутренняя задача постараться быть более комфортным и безопасным в общении с нейроотличными людьми, у меня нет другого ответа, кроме как работать над этим, все время себя представлять. Я занимаюсь, кстати, этими умственными упражнениями регулярно.

Просто я где-то нахожусь, вижу, например, человека на коляске, и представляю, ага, а если бы я сейчас была на месте этого человека, какие бы вещи меня могли задеть. И я прекрасно понимаю, например, что если бы кто-то ко мне подошел и стоял бы на меня, смотрел сверху вниз, и что-то бы вот так вот мне говорил каким-то таким, типа, давайте я вам тут... что вам тут нужно, как вам помочь?

Я бы почувствовала, наверняка, себя маленькой, какой-то непонятной, беспомощной, и мне бы, скорее всего, это было неприятно. Я, может быть, сейчас говорю немножко сбивчиво, потому что у меня нет какого-то такого списка в голове, какие-то вещи приходят в голову, и я их сразу выдаю. Я бы, наверное, постаралась...

Я так, собственно, и стараюсь, когда я встречаю других людей с нейроотличными, я всегда стараюсь как можно меньше значения придавать тому, что рядом со мной человек с какими-то отличиями. Чем меньше этому человеку будет понятно, что я ощущаю какую-то разницу между нами, тем лучше я справилась в этой ситуации. При этом одновременно я буду параллельно стараться сделать так, чтобы действительно как-то по умолчанию не считать, что у нас одинаковые возможности.

Это сейчас может звучать противоречиво, как будто бы одно другому противоречит, но на самом деле это действительно очень тонкая грань. С одной стороны, все время думать о том, как ты можешь облегчить непростое существование человека, который живет с какими-то особенностями здоровья. А с другой стороны, всеми силами не дать ему почувствовать, что ты как будто бы...

Вот я здоровый, я такой вот весь молодец рядом с тобой, сейчас вот я тебе помогу, и как вот тебе станет легче. Все время слезать с этой табуреточки максимально. А мы все на этой табуреточке, как люди, как это по-английски называется, able-bodied, то есть люди с телами, которые функционируют, обычно мы всегда обладаем этой привилегией, мы всегда немножечко на табуреточке.

И это некоторое самовоспитание себя с нее постоянно снимать и думать. Это во многом похоже, кстати, я постоянно об этом думаю, на фемдискурс, на то, что мужчины должны всегда помнить о том, что они обладают большей властью систематически над женщинами. И с одной стороны, задача любого нормального мужчины постараться, чтобы женщина в его присутствии чувствовала себя всегда безопасно, а это, возможно, всегда делать так, чтобы чуть было безопаснее рядом с тобой.

А с другой стороны, постоянно снимать себя с этой табуреточки, чтобы она не чувствовала, что вот ты как бы... Ну, не объяснять сверху, не разговаривать так, как будто ты начальник, а она твой подчиненный и так далее, и так далее. Мне кажется, это все очень связанные между собой дискурсы.

Они все про то, что у одних людей есть привилегии, а у других людей их меньше. И задача людей, которые обладают максимальным количеством привилегий, постоянно их, что называется, чекать и постоянно проверять, насколько некомфортно, потенциально ты заставляешь чувствовать себя человеком, который рядом с тобой находится.

Даша Жук (55:11 - 55:43)
Маш, мы уже близимся к финалу, и мне бы хотелось в конце нашего разговора вернуться к тому, о чем мы говорили в начале. Вот если бы ты сейчас могла вернуться к той себе 5 лет назад, когда ты впервые услышала, в кавычках я говорю, диагноз, и ты тогда распалась на миллионы маленьких кусочков, что бы ты сейчас с этим опытом, с этими знаниями, которыми ты обладаешь, что бы ты сейчас себе сказала? Себе или врачу?

Ну, можно и, да. И врачу тоже интересно. И себе в первую очередь, а потом врачу.

Маша Корнович-Валуа (55:44 - 59:09)
Ты знаешь, это так похоже на упражнение из психотерапии, когда мы действительно выращиваем какую-то внутри себя взрослую фигуру, которая помогает маленьким, опять же, внутренним нам. И мне, наверное, здесь первое, что мне возникло, если бы я представила себе, как я нынешняя вхожу в этот кабинет, оказываюсь вот в этой ситуации, я бы совершенно точно первым делом не постеснялась и сказала бы врачу, что ваша формулировка очень ранен. И есть формулировки гораздо более бережные, этичные, и, возможно, было бы не лишним как-то изучить эту сторону вопроса, потому что это очень важно.

И если бы я даже могла вернуться туда, я бы сказала, что вы можете одной фразой отправить человека в очень глубокую депрессию. Мне кажется, это недопустимо. Так не может себя вести хороший врач.

А себе, ты знаешь, никаких волшебных слов у меня не появилось. Я бы, наверное, сказала то, что мы вот с моей любимой подругой Ксуксой говорим друг другу очень часто сейчас, когда сами оказываемся в каких-то любых других новых сложных ситуациях. Мы говорим, я знаю, что сейчас очень тяжело и больно, но это не навсегда, потому что ничего другое по большому счету не помогает.

Мы обе не верим в фразу «все будет хорошо». Мы обычно говорим, что все как-то будет, и что-то из этого будет хорошо. И это похоже на физическую боль, потому что боль, она вообще, она и есть боль.

И, наверное, когда у тебя что-то очень сильно болит, ну, немножко помогает мысль о том, что ты понимаешь, сейчас вот я, например, таблетку приняла, и станет полегче. Вот сейчас она подействует, через 20 минут станет полегче. И с душевной болью, как это похоже, история, ты себе говоришь, полегче станет, потому что точно станет.

Психика так устроена, что она, ну, долго ли, коротко ли, но она заряжена, запрограммирована на то, чтобы выбираться со дна. Она будет пытаться. Особенно если у тебя есть близкие, которые не добивают тебя хотя бы, а в идеале еще и помогают, то ты точно справишься, ты выберешься оттуда.

Ты найдешь поддержку, если ты ее будешь искать, потому что вокруг, на самом деле, очень много хороших людей, которые хотят помочь. И что касается комьюнити, родительского комьюнити детей с нейроотличиями, там невероятное количество женщин, в первую очередь, конечно, женщин, которые помогают друг другу, которые рассказывают, которые делятся специалистами, делятся книгами, ссылками, просто словами. Рассказывают о своем опыте.

Поддержки очень-очень много, она есть, правда. Я бы, наверное, в первую очередь это себе сказала. И я бы сказала, что ты ее обязательно найдешь, и она тебе очень поможет, эта поддержка.

И еще я бы сказала... Ну, то, что я и стала в итоге делать, я бы сказала, действуй. Сейчас немножко полежи, поплачь, порыдай, а когда чуть-чуть боль утихнет, вставай и начинай действовать, потому что только это нас спасает.

Только когда мы двигаемся вперед, мы падаем, разбиваемся, а потом эти кусочки все равно как-то склеиваются, они никогда не будут уже такими, какими были в начале, но какими-то будут. И ты все равно сможешь продолжать, и все обязательно получится, потому что у нас нет другого выбора, у нас уже есть эти наши дети, и мы их страшно любим, и мы их никому не отдадим, и мы никогда в жизни не поменяем этот опыт ни на что другое. Если бы я вернулась назад, и мне бы выдали другого ребенка, не Алешу абсолютно здорового, да ни за что в жизни я бы не согласилась, потому что это мой Алеша, я его люблю, и никому никогда не отдам.

Поэтому любовь, поддержка и вера в себя, в то, что ты справишься.

Даша Жук (59:10 - 59:29)
Маша, спасибо тебе большое за такой честный и искренний разговор. Спасибо. Правда, это было бы очень важно для меня, и, я думаю, для очень многих слушателей, которые придут к нам, будут нас слушать.

И хочется еще сказать, что ты, твоя просветительская деятельность, твоя работа — это огромная поддержка для тысяч мам и пап. Спасибо тебе за нее.

Маша Корнович-Валуа (59:29 - 59:48)
Спасибо, Даша, огромное. Спасибо. Я сегодня какая-то безмерно эмоциональная, но мне тоже было очень важно поговорить о таких вещах, потому что в этой нашей ежедневной белке ты забываешь о важном.

Когда бывает очень тяжело, действительно забываешь о каких-то моментах, как сильно ты все это ценишь, любишь и ни за что никому не отдашь, несмотря ни на какие сложности.

Даша Жук (59:49 - 1:00:22)
Да, спасибо тебе. Спасибо, Даша. Спасибо, что были со мной и Машей сегодня.

Будем очень рады вашим комментариям и вашему фидбэку в соцсетях или на платформах, где вы нас слушаете. И, пожалуйста, поделитесь этим эпизодом с вашими друзьями и знакомыми. И подписывайтесь на наше сообщество в Телеграме, Вконтакте и на Дзене.

Там вы найдете еще больше полезных рекомендаций от наших экспертов и несложных инструкций о том, как сделать жизнь наших детей комфортнее и безопаснее. До встречи через неделю. Пока-пока.